Una noche de Rock a beneficio de:
www.mpsesp.org
Esta entidad nace en 2003 como Asociación Sanfilippo España. En 2005 se crea MPS España.
La representan un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
Los objetivos genéricos de la asociación, todos de interés general y sin ningún ánimo de lucro, son:
a) Fomento de la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
b) Asesoramiento, apoyo e información a las familias afectadas.
c) Promoción de seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
d) Promoción en general, de actuaciones de carácter preventivo, y concretamente de aquellas que eviten la transmisión genética.
e) Divulgación de las mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados.
f) Promoción de becas científicas, premios, etc
